Eltern berichten
“Unser Sohn Lias ist aufgrund eines zentralen Hypoventilationssyndrom non-invasiv beatmungspflichtig. Lias Atemzentrum reagiert nicht adäquat auf einen Co2 Anstieg; Atemaussetzer, Fläche Atmung und ein Abfall der Sauerstoffsättigung sowie Herzrhythmusstörungen sind die Folge.
Nachts und auch teilweise am Tag (vor allem bei Infekten, Stress, Autofahrten, Flügen) benötigt unser Sohn daher Atemunterstützung durch ein Beatmungsgerät. Monitorüberwachung der Herzfrequenz und der Sauerstoffsättigung, sowie ein Ambubeutel gehören zum Alltag.
Die monatliche stationäre Gabe von Immunglobulinen (Privigen) über seinen Port meistert Lias richtig tapfer, auch die Nebenwirkungen des Medikamentes, die ihn zwar stabiler halten, sind für ihn sehr unangenehm. Sein Herzschrittmacher, welchen er im Februar diesen Jahres in München implantiert bekommen hat, reagiert bei Herzfrequenzabfällen und verhindert, dass Lias wie früher einfach kollabiert.
Am liebsten tobt er mit seinem drei Jahre älteren Bruder, spielt Lego und Fußball und er ist ein großer Star Wars Fan.
Über 600 stationäre Tage prägen auch unser Familienglück und unseren Familienalltag.
Entlastungsaufenthalte im Kinderhospiz bedeuten uns sehr viel, um Kraft zu tanken und seinen Optimismus zu bewahren. Ohne Flying Hope könnten wir die lange Strecke von der Südlichen Weinstraße aus an die Nordsee nicht stemmen. Einen herzlichen Dank an die ehrenamtlichen Piloten, Frau Drauz, Sponsoren und die Flughäfen”.
Familie Müller-Görg