Marlene hat das DiGeorge-Syndrom

Eltern berichten

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Marlene ist 16 Jahre alt und leidet unter dem DiGeorges-Syndrom, einer angeborenen genetischen Erkrankung, bei der ein kleines Stück Erbinformation auf dem 22. Chromosom fehlt. Ihr Zwillingsbruder Johannes kam gesund zur Welt. Etwa 1 von 4000 Neugeborenen ist von diesem Gendefekt betroffen.

Das DiGeorges-Syndrom kann und hat bei Marlene leider viele unterschiedliche Symptome und Krankheitsbilder hervorgerufen. 

Marlene musste bereits 2005 an einem Herzfehler (Fallot-Tetralogie) operiert werden und auch eine Skoliose und eine Lernbehinderung erfordern die ganze Kraft des Kindes.  

Diese Skoliose, die auf die inneren Organe und die Lunge drückte, wurde mit einer schwierigen Operation an der Wirbelsäule behandelt.  Prof. Dr. Lilienquist von der Wirbelsäulenchirurgie in Münster nahm sich der Operation 2016 an und zunächst bestand die Hoffnung, dass die Operation erfolgreich sein würde; doch leider musste im Jahr 2019 durch einen weiteren chirurgischen Eingriff die Wirbelsäule von Marlene versteift werden.

Mit vielen Therapien und medizinischer und häuslicher Unterstützung hat sich Marlene zu einem tollen jungen Mädchen entwickelt.

Leider war die Schulzeit an der Realschule nicht angenehm für das Kind, denn sie wurde von ihren Mitschülern gemobbt.

“Marlene wechselt jetzt in die Förderklasse einer Berufsschule und für diesen Schritt braucht sie Motivation und Unterstützung.” 

Birgit Wulf im Gespräch mit Pilot und Arzt Dr. Michael Offermann

 

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