Leon

“Leon ist 7 Jahre alt und hatte keinen einfachen Start ins Leben. Während der Schwangerschaft meiner Mutter wurde bereits ein offener Rücken bei Leon diagnostiziert. Somit musste er schon nach der Geburt operiert werden. Weitere große OPs hatte er im Alter von 9 Monaten und 3,5 Jahren. Bei der letztgenannten OP wurde seine Wirbelsäule stabilisiert, da er auch unter einer Wirbelsäulenfehlbildung (Kyphose) leidet. Jahrelang musste er deshalb ein Korsett tragen, welches seinen Rücken stützt. Glücklicherweise hat sich alles richtig gut entwickelt und er war nicht auf einen Rollstuhl oder andere Hilfsmittel angewiesen. Zwar ist er durch seine Vorgeschichte eingeschränkt, aber er hat gut gelernt damit umzugehen. Er weiß genau, wann er aufpassen muss und was er machen darf, und was nicht.

Am 5.1.20, hat sich das Leben meiner Familie für immer verändert. Leon hat die Diagnose bekommen, dass er einen Hirntumor hat – ein diffuses Mittelliniengliom. Dieser Tumor ist sehr bösartig, schnell wachsend, unheilbar und inoperabel.

Wir starteten mit der Standardtherapie, die Bestrahlung und Chemotherapie vorsieht. Leider verschlechterte sich Leons Zustand, auch aufgrund der Nebenwirkungen der Behandlung, im Laufe der Wochen. Er derzeit auf ständige Hilfe angewiesen und sitzt im Rollstuhl. Leons Bestrahlung endete am 26.3.20. Anfang April hat Leon eine Sonde gelegt bekommen, die ihm helfen soll wieder zu Kräften zu kommen. Er hatte kaum was gegessen oder wenn er es tat, dann blieb es nicht bei ihm. Er wird seit Anfang April palliativ betreut und hat seit kurzem ein Pflegebett bei uns im Wohnzimmer stehen.

Nach einem CT vor 2 Wochen bekamen wir die Nachricht: Der Tumor im Kopf ist leicht zurückgegangen. Doch, der nächste Schock kam zugleich. Leon hat einen weiteren Tumor im unteren Bereich der Wirbelsäule, der nicht nur ziemlich groß ist und übersehen wurde, sondern auch sehr wahrscheinlich der Grund für die Unbeweglichkeit seiner Beine ist und das bedeutet, Leons Rücken wird am 12.5. bestrahlt.

Leon spielt sehr gerne mit Lego und Uno. Außerdem spielt er gerne Gitarre. Löwenzahn ist seine Lieblingssendung, weil er dabei viele neue Sachen lernen kann. Er hört sehr gerne die Geschichten von den ??? Kids. Seine Lieblingsbücher sind die Geschichten von Petronella Apfelmus und die Schule der magischen Tiere.

Liebe Grüße und vielen Dank für den schönen Tag, den wir mit Leon auf dem Flugplatz haben konnten.”

Familie von Leon