Jannis ist auf einem guten Weg

Jannis wurde mit Verdacht auf das Shah-Waardenburg-Syndrom geboren. Das bedeutet in unserem Fall eine einseitige an Taubheit grenzende Innenohrschwerhörigkeit kombiniert mit einer totalen Aganglionose (Totalausfall des Dickdarms,auch ein paar cm Dünndarm sind betroffen).

Jannis wurde relativ schnell mit einem künstlichen Darmausgang in einer Not-OP versorgt, damit die Darmentleerung sichergestellt werden konnte. Durch den nicht funktionierenden Dickdarm ist die Nährstoffaufnahme sehr erschwert und unser Jannis nahm in seinem 1. Lebensjahr so gut wie nicht zu. Dadurch ist die motorische Entwicklung leider etwas auf der Strecke geblieben, was er mittlerweile aber gut aufholen konnte. Mit der Gedeihstörung kämpfen wir aber nach wie vor.

Letztes Jahr wurde er an seinem tauben Ohr mit einem Cochlear Implantat versorgt. Dieses Jahr sind wir die große Darm-OP angegangen. Wir hoffen, dass dies der letzte operative Eingriff war.

Ein herzliches Dankeschön an das Team von Flying Hope, dass uns ermöglicht hat, zu unserer Spezialistin Fr. Prof. Dr. Märzheuser an der Uniklinik Rostock so stressfrei zu kommen. Uns wurde eine Autofahrt von ca. 6 bis 7 Stunden (einfach) erspart.

Familie von Jannis