Eltern berichten
Seit ihrem sechsten Lebensjahr hatte Constanze Entwicklungsrückschritte gemacht. So verlernte sie zum Beispiel die Fähigkeiten im Rechnen und Schreiben, die sie sich in der Schule bereits angeeignet hatte. Dazu kamen motorische Probleme – es fiel ihr plötzlich schwer, Treppen hinunterzugehen – und sprachliche Probleme wie Wortfindungsstörungen.
Die Krankheit CLN2 ist extrem selten und wurde deshalb bei Constanze zunächst anderthalb Jahre lang nicht diagnostiziert. Nur ca. 700 Kinder in Deutschland leiden an diesem seltenen Gendefekt. Etwa im Alter von acht Jahren beginnt bei den Kindern ein geistiger Abbau.
Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf bietet seit wenigen Jahren eine Behandlung für CLN2- Patienten an. Es ist die erste medizinische Methode weltweit. Alle 14 Tage wird Constanze in der Eppendorfer Klinik das fehlende Enzym synthetisch ins Gehirn injiziert. So kann das Kind zwar nicht geheilt werden, doch die Ärzte hoffen, den Krankheitsverlauf dadurch zumindest stark zu verlangsamen.
“Wir leben im Hier und Jetzt. Uns hilft der Gedanke daran, dass Constanze viele Dinge noch kann, die Kinder bei einem typischen Krankheitsverlauf oft nicht mehr können”.
Familie Corban